Sites Amis
         Sélection de sites amis.

Voici une sélection de site que nous vous conseillons si vous êtes concerné par les maladies rares.
Si vous souhaitez ajouter un site à cette sélection,
envoyez nous un mail.

 Sites traitants des Maladies Rares

       A.A.L Syndrome d’Aicardi (http://www.aicardi.info)

  le syndrome d’Aicardi est une maladie orpheline, très rare qui ne touche que les petites filles. Un réseau de solidarité s’est créé grâce, entre autres, à ce site.

       AFSR - Association Française du Syndrome de RETT (http://www.syndrome-de-rett.org)

  Association Française du Syndrome de RETT

       AIDYSTON association (http://www.aidyston.com)

  Les dystonies et troubles du mouvement. Information - Prévention - Entraide.

       Alliance Maladies Rares (http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMR/)

  Collectif des associations de personnes atteintes de maladies rares et leurs proches. Ce collectif compte déjà plus de cent associations de maladies rares.

       Allo-Gènes (http://www.allo-genes.org/)

  Allo-Gènes est un centre d'information et d'orientation pour les personnes concernées par une maladie génétique ou une maladie rare. Un numéro d'appel Azur est disponible sur le site

       Lachainette (http://www.lachainette.com)

  Site qui favorise la mise en relation des malades et parents de malades isolés, l'information et la documentation sur l'étude et la défense des intérêts des personnes atteintes de maladies rares

       ORPHANET (http://orphanet.infobiogen.fr/)

  C'est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

       Orphanet (Groupe de News) (news://orphanet.infobiogen.fr/orphanet.general.francais)

  En cliquant sur ce lien, vous allez vous abonner au Newsgroup d'Orphanet ou vous pourrez posez des questions sur les maladies rares. Attention, il vous faut un logiciel de news, comme par exemple Outlook Express

       Syndrôme de sharp (http://cf.groups.yahoo.com/group/vivre_avec_sharp/)

  Groupe de discussions pour les gens atteints de la maladie du Syndrôme de sharp.

       VML - Vaincre les maladies Lysosomales (http://www.vml-asso.org)

  L'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées.
 
 Autres sites
 

     Association de Défense des Polyhandicapés ADEPO (http://www.adepo-asso.org/)

  Cette association est le produit de la volonté des parents d'enfants polyhandicapés désireux de prendre en main l'avenir de leurs enfants qui, plus que n'importe quels autres enfants, sont dépendants.

     Unapei (http://www.unapei.org)

  Union Nationnale des parents et amis de personnes handicapées mentales
 

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